Jugadores del encuentro amistoso con fin solidario. / A.D.C. VILLANUEVA

La A.D.C. Villanueva recaudó con el partido amistoso 1.230 euros para el tratamiento de Giovanni Miralles

El niño sufre el síndrome Schaaf-Yang, una enfermedad rara que ralentiza su desarrollo, cada mes necesita recibir terapia neurorehabilitación intensiva y de mantenimiento cuyo coste asciende a 1.900 euros mensuales

Almudena Parra
ALMUDENA PARRA

La Asociación Deportiva Ciudad de Villanueva, en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad, organizaron un encuentro amistoso en beneficio del niño Giovanni Miralles.

El encuentro se disputó entre Veteranos y ADC Villanueva el pasado domingo 16 de octubre a las 12.00h. Gracias a la asistencia de público y a las donaciones de diversas empresas de la localidad se recaudaron 1.230 euros que ya les han sido ingresados.

El encuentro contó con servicio de barra cuyo beneficio fue integro para el niño.

Síndrome Schaaf-Yang

Giovanni Miralles es un niño de Badajoz de 13 años que es el único español que sufre el síndrome Schaaf-Yang, una enfermedad rara que ralentiza su desarrollo

En el mundo hay 50 niños que sufren este síndrome. El síndrome, provocado por un gen hereditario, se manifiesta en un retraso del crecimiento y del desarrollo del niño.

Con nueve años, ya había pasado por el quirófano en 20 ocasiones y sus ingresos en el hospital son habituales. Una de las consecuencias de su enfermedad son las bajadas repentinas de azúcar, por las que tiene que ir a la UCI.

Giovanni es un niño dependiente total de su madre ya que tiene reconocido un 78% de discapacidad. Al nacer sus piernas estaban dobladas sobre sí mismo, y hasta casi los dos meses de vida no abrió los ojos.

Debido a la flojedad de sus piernas necesita prótesis y una silla de ruedas, con los diferentes tratamientos de fisioterapia, ha recuperado movilidad en las articulaciones, también asiste al logopeda, terapias que algunas son gratuitas y otras se financian gracias a los actos solidarios que se están organizando.

Para avanzar en su desarrollo Giovanni necesita recibir neurorehabilitación intensiva especializada. El coste de la terapia de mantenimiento es de 50 euros por sesión, mientras que la terapia intensiva es de 1.500, por lo que el presupuesto de terapia asciende en un mes a 1.900 euros.

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