El Ayuntamiento visibiliza el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria

Desde estas agrupaciones se han propuesto, de nuevo, iluminar de azul y verde las fachadas de los ayuntamientos de toda España. Para ello, han lanzado la segunda edición de la campaña a la que pretenden que se sumen el mayor número de municipios de todo el país. Con ello, quieren visibilizar todo un abanico de enfermedades, muchas de ellas degenerativas y raras, que afectan a la retina y que causan baja visión o ceguera a muchas personas y reivindicar cuáles son las necesidades de estos enfermos a toda la sociedad.

Entre estas enfermedades se encuentra la Retinosis Pigmentaria una enfermedad hereditaria de la retina caracterizada clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual y pérdida progresiva de agudeza visual.

Por este motivo la fachada del Ayuntamiento de Villanueva del Fresno lució los colores verde y azul, para «Mostrar nuestro apoyo y solidaridad a todas las personas que sufren esta enfermedad visual degenerativa y a sus familias, así como contribuir a dar visibilidad a esta causa» según recogen en las RRSS municipales.

Se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular (800.000 personas). A esta, le siguen, las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con medio millón de pacientes afectados, siendo la más frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria con, aproximadamente, 20.000 personas afectadas.

Las reivindicaciones que año tras año formulan desde Farpe y Fundaluce son:

•Que la información clínica y genética de los afectados se acumule en un gran registro para ayudar a la investigación y mejorar el acceso de los afectados a ensayos clínicos y futuros tratamientos.

•El acceso en equidad al diagnóstico, seguimiento y tratamiento de estas enfermedades, a través de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y de la Red Europea de Referencia del Ojo (ERN EYE) propiciando un trabajo colaborativo y coordinado que mejore la experiencia de los profesionales y por tanto la atención sanitaria e investigación clínica.

•Continuamos pidiendo la aprobación de la especialidad de genética en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) lo que mejorará el acceso a los estudios genéticos, a los que los afectados por DHR tenemos derecho por ley, y el tiempo para obtener una confirmación diagnóstica.

•Que el SNS apruebe y financie a la mayor brevedad aquellos tratamientos que detengan el avance o curen estas patologías.

•Impulsar y apoyar la investigación médica y social, ya que sólo de ese modo se acortará el tiempo para lograr nuevos tratamientos y al mismo tiempo tendremos datos que permitirán mejorar la calidad de vida de personas y familias.