Punto de venta del libro de la feria.A.P
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ELA Extremadura recaudó 1.400 euros con la venta del libro de las Ferias de San Ginés 2018

  • La vecina Toñi Rodríguez ha sido la persona encargada de la venta y gestión del libro de las Ferias y Fiestas Patronales, cuya recaudación servirá para realizar investigación sobre esta enfermedad y su cura

La Asociación ELA Extremadura recibió 1.408 euros recabados por la vecina Toñi Rodríguez, quien se encargó de la gestión de la contratación de la publicidad y la venta del libro de las Ferias y Fiestas de San Ginés de la Jara. En concreto, resultaron 805 euros de la venta del libro y el resto de la gestión de la publicidad del mismo.

Cabe destacar que, la Asociación ELA EXTREMADURA es una organización sin ánimo de lucro, fundada en septiembre de 2017 por enfermos, familiares y amigos, que extiende su actividad a toda Extremadura.

Desde esta Asociación tienen como objetivo principal la lucha contra la ELA. Los integrantes luchan por mejorar la atención sanitaria y social de las personas afectadas y para que ninguna de ellas se encuentre sin el servicio adecuado. Para ello ponen en marcha los recursos que consigan la mejora de su calidad de vida.

Otro de los objetivos de esta agrupación es las de promover la investigación científica que ayude a encontrar la curación. Por último, con la creación de esta Asociación se pretende generar una comunidad visible de afectados, pertenecientes a la región con la que tener acceso a toda la información y romper así el aislamiento en el que muchas veces viven los enfermos de ELA.

Fe de erratas:

La publicación de este artículo en el Diario impreso del mes de septiembre informa de que esta recaudación era para FUNDELA, queriendo decir ELA Extremadura, debido a un error de edición, por lo que desde el mismo se piden disculpas por tal error.

Cabe recordar que, la ELA es una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas (del cerebro y la médula espinal), disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando atrofia muscular.

Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes, la esperanza de vida es de 3 a 5 años. No es contagiosa, aunque sí es hereditaria.

En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA y que el número total de casos ronda las 4000 personas.

Cabe recordar que, la recaudación de la venta del libro de la feria de los últimos años es donado a una causa solidaria por parte del Ayuntamiento.

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