Icono de la comunidad "Por la sonrisa de María"
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María, la pequeña con el síndrome de Dravet, necesita ayuda económica urgente para cubrir los desplazamientos

  • María Gomes Blanco es una vecina de tres años a la que se le ha diagnosticado recientemente el síndrome de Dravet, el tratamiento de esta enfermedad requiere de diversos y costosos desplazamientos, para los que la familia, de escasos recursos, necesita ayuda económica

La localidad se moviliza para ayudar a María Gomes Blanco, la vecina de tres añitos recientemente diagnosticada de epilepsia mioclónica grave de la infancia, que es una encefalopatía devastadora de la niñez conocida como síndrome de Dravet, la familia de escasos recursos, necesita ayuda económica para los diferentes y costosos desplazamientos, que conlleva su tratamiento, por ello se comienzan a organizar eventos solidarios a su favor.

Esta enfermedad está clasificada como "rara" y afecta a unos 400 niños en toda España. La niña que no puede viajar en autobús debido a su enfermedad, necesita ayuda urgente para trasladarse fuera de la región donde pueda ser tratada por especialistas. Actualmente está siendo tratada por la Seguridad Social, donde no se incluyen los tratamientos específicos para dicha enfermedad, como es el caso de la fisioterapia especializada.

La trabajadora social María Chávez, señala que desde los Servicios de Base del Ayuntamiento y a través de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras, María ya es miembro de la Fundación Síndrome de Dravet, donde esperan conseguir una segunda opinión médica y ponerle el tratamiento más eficaz para que la niña pueda desarrollar una vida 'normal'. Chávez, apunta que desde FEDER María dispondrá de una serie de recursos gratuitos como la asistencia psicológica, jurídica, médica y educativa. Además los Servicios Sociales, continúa Chávez, ofrecen a los familiares y titulares de la cuenta habilitada para la recaudación de fondos, el asesoramiento y coordinación de los ingresos para la correcta gestión de las donaciones económicas.

También desde el Ayuntamiento de la localidad se ha creado una comunidad en Facebook con el icono de una niña sonriente, con el fin de preservar la intimidad de la menor, y el eslogan "Por la sonrisa de María" desde el que se van a organizar y coordinar los eventos solidarios que se lleven a cabo para ayudar a la pequeña María. La abuela de la niña remite a este perfil de Facebook a todo el que se quiera poner en contacto con la familia para ayudar.

Con este motivo tuvo lugar el pasado sábado 25 de junio un partido de fútbol entre los equipos veteranos de Alconchel-Villanueva. Así mismo se realizará una ruta mixta de BTT senderismo y una barbacoa a precios populares a beneficio de la niña. Próximamente habrá un Festival de Baile solidario a su favor, también se está llevando a cabo la recogida de tapones en varios establecimientos donde además se han depositado huchas y se ha abierto una cuenta a nombre de la niña en Caja Rural de Extremadura donde se están ingresando las diferentes donaciones de los vecinos.

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